Her şey garip bir yürümeyle başladı Etraftakiler bana güldü ve 14 yaşında olmama karşın sarhoş Travesti olup olmadığımı sordular Değildim
Takip eden yıllarda başka gariplikleri fark etmeye başladım Ellerim titriyordu ve yazı yazmak giderek zorlaşıyordu Tabipler bana hiç bir cevap veremedi Hatta abarttığımı düşündüler
Semptomlarım giderek izmir Travesti kötüleşiyordu lakin buna rağmen duyacaklarıma hazırlıklı değildim
Doktor bana Sende az görülen ataksi isimli bir nörolojik hastalık var dedi
Ataksinin birçok çeşidi var fakat bendekine AOA2 deniyor ve milyonda üç Konya Travesti şahısta görülüyor
Son altı yıldır hala bu diyaloğun bir hayal garip bir düş olduğunu umarak uyanıyorum
Ataksi nedir
Bugün 25 Eylül Ataksi Farkındalık Günü
Ataksi beyinciği etkileyen nörolojik bir hastalık Beyincik küçük olsa da çok kıymetli zira istikrar uyum konuşma ve göz hareketleri üzere temel insani fonksiyonları denetim ediyor
Ataksi her yaşta görülebiliyor ve farklı nedenleri olabiliyor Örneğin baş yaralanmaları viral enfeksiyonlar uyuşturucu ve alkol ya da anne ve babadan alınan kusurlu genler ataksiye yol açabiliyor
Ataksinin bir çok çeşidi var lakin İngiltere Ulusal Sıhhat Hizmeti NHS üç genel kategoriye ayırıyor
Edinilen ataksi Belirtiler bir travma felç MS hastalığı beyin tümörü ya da beyin ya da hudut sistemini etkileyebilecek başka sıkıntılardan kaynaklanıyor
İdiopatik geç başlayan serebellar ataksi ILOCA Beyin bilinmeyen nedenlerden etaplı olarak hasar alıyor
Irsi ataksi Belirtilerin vakitle yavaş yavaş görüldüğü ve genetik kusurlardan kaynaklanan çeşidi Bu tıpta en çok görüleni Friedreich Ataksisi
Zamanla istikrar ve uyum kötüleşmeye başlıyor Ataksi hastalarında istemsiz hareketler ve titremeler de görülebiliyor
Fiziksel semptomlara ek olarak yorgunluk ve beyin sisi üzere görülemeyen belirtileri de var
AOA2’nin çok ender görülmesi nedeniyle daha sık görülenlere kıyasla çok fazla araştırma da yapılmıyor
Marina’nın hikayesi
Marina Tallulah’ın İspanya’da yaşayan bir arkadaşı ve hekim Nöroloji doktorası yapıyor ve Freidrich Ataksisi hastası
Hep çok çevik olmuşumdur fakat birden koşmak eğilmek merdiven inmek doğal gelmemeye başladı ve neden olduğunu anlayamıyordum
Marina’nın teşhisi 19 yaşında bir nöroloji uzmanına gittiğinde konuldu
Yaşadıklarımın doğal olmadığını bilsem de nöroloğun bana bir hap vereceğini ve sonra olağana döneceğimi düşündüm
Ama bana büyük ihtimalle Friedrich Ataksisi olduğumu söyledi Daha evvel hiç duymamıştım Hayatımın en makûs günlerinden biriydi
Ama Marina bulaşıcı bir iyimserliğe sahip bir insan
Teşhis bir manada beni rahatlattı zira bana neler olduğunu açıklayabiliyordum Yıllar boyunca kötüleştim ve olağan bir ömür sürdürme umudumu büsbütün kaybettiğimde birinci defa bir tedaviye onay verdiler
Şubat ayında ABD Besin ve İlaç Dairesi Friedrich Ataksisinin ilerlemesini yavaşlatabilecek omaveloxolon isimli bir ilaca onay verdi
Marina İlacın İspanya’ya gelmesi vakit alacak olsa da ve finanse edilebilmesi için uğraş etmek zorunda kalacak olsak da bu büyük bir umut diyor
Nadir hastalıklar ve yas
Dejeneratif dokuların olağan yapılarının bozulup olağan işlevlerini yapamayacak hale gelmesi bir hastalığa sahip olmanın nasıl hissettirdiği sorulduğunda bunu bir yas süreci olarak tanımlıyorum Bir vakitler yapabildiğiniz şeyleri yapma kabiliyetini yavaş yavaş kaybetmek alışılmış ki çok üzücü
Nadir bir hastalık sahibi olmanın büyük bir duygusal bedeli var Yalnızca ağrı ve eski benliğinizi kısmen kaybetmenin verdiği öfke değil birebir vakitte bir vakitler planladığınız gelecek düşleriniz için de bir yas
Son yıllarda hareket kabiliyetim kıymetli ölçüde azaldı İstikrarım neredeyse komik durumda ve koordinasyonum büsbütün kayboldu üzere
İleri gitmek istediğimde geriye yanlışsız sendeliyorum ve yürümek için ayaklarımı üst kaldırmam gerektiğini unutup bir penguen üzere sallanıp duruyorum
En makûs günlerimde görme yetimi de kaybediyorum Düzgün düşünemiyorum ve bazen ağzımdan tek bir söz çıkarken bile çok zorlanıyorum Beyin sisi çok gerçek bir durum
Son devirde şu ana kadarki en makus günlerimi geçiriyorum Kendimi hıçkıra hıçkıra ağlarken buluyorum Tek bir tahlil var Gururumu dertlerimi ve öteki her şeyi geride bırakıp bir tekerlekli sandalye almalıyım
Engelleri aşmak
25 yaşındayım ve bu başıma gelmemeliydi Bir kat merdiven çıkmak Everest’e tırmanmak üzere olmamalı Eklem ağrısı çekmemeliyim
Daha evvel bacağımı kırdığımda tekerlekli sandalye kullanmıştım Ancak o vakit kendime daha çok güveniyordum Bacağım alçıdaydı ve bu herkesin başına gelebilecek bir şeydi
Geriye dönüp baktığımda dertsiz ve evhamsız geçen o haftaları sevdiğimi fark ediyorum Neden yürümediğim sorusunun pek makul bir nedeni vardı Utanmıyordum ve tabuların baskısı altında değildim
Otobüs sürücülerinin bir tekerlekli sandalye kullanıcısının dolu otobüsten inmesi biraz uzun sürünce oflayıp pufladıklarını gördüm Bir şeye uzanmak için yardım istediğimde tezgahtarların gözlerini devirdiklerine şahit oldum
Biraz öğüt ve teşvik ve hatta bunları yaşayan öbür birileriyle konuşabilmek en çok istediğim şey Zira insanların 84’ünün bedenen sağlam olduğu bir dünyada yaşamak çok yalnız hissettirebiliyor
